世界银屑病日：“银”路同行，以爱相愈

小瓦力

“病情一直反复，那时候真觉得自己的末日到了，看不到头，很绝望。”这是一位从10岁起就被银屑病“缠上”的患者自述，十九年过去了，她依然没有摆脱疾病的阴影，天再热都不敢穿裙子，也不敢找对象，就怕耽误别人。令人心痛的是，这位银屑病病友的遭遇不是个例。银屑病的病程长、病情易复发、无法根治，皮肤上呈现鳞屑性红斑或斑块，常常伴有瘙痒和疼痛，困扰着全球约2%—3%的人口。中国约有650多万银屑病患者，大部分病友一边盼望着更好的诊疗方案，一边“抱团取暖”，深入了解各种规范、安全的控制方法，线上线下互相交流科学、正确的医学知识。
每年的10月29日是“世界银屑病日”。今年，来自世界各地的银屑病患者和非银屑病患者代表组成的国际银屑病协会联合会(IFPA)，制定了“Access for All”的全球主题，希望让每一个银屑病患者，无论其年龄、性别、地域、经济状况、生活水平，都能获得高质量的治疗，以及所需的医疗服务。现实生活中，还有许多银屑病患者被误诊，掉入所谓穴位放血、偏方秘方的陷阱，不仅病没治好，反而愈发严重，以至于被这个无法根治的皮肤病折磨得难以入眠。
为了提高社会对银屑病的认知，中国初级卫生保健基金会在中国发起2023年世界银屑病日公益活动，活动由利奥制药支持。本届世界银屑病日公益活动中国主题为“银路同行，以爱相愈”。来自全国各地的银屑病病友，通过“倾听，每一种相愈”患者故事征集活动，纷纷传来他们的心声，让社会公众更深刻理解和关爱银屑病患者。
“偏方激素药摸到头皮经常会有水泡，破了会很疼，过几天自己会好，然后继续抹药，继续有水泡，一直反复。”一位山西病友坦言道，但她没有轻言放弃，更加努力读书学习，现在成为了一名光荣的医务工作者。
从生活经验中发现，辛辣的饮食习惯或者剧烈的情绪波动，都会影响病情的发展进程，一位与银屑病“打交道”七年的患者提醒其他病友，尤其在银屑病进行期，合理安排饮食，也是对自己的保护。
61岁的国际银屑病协会联合会（IFPA）中国成员史星翔先生来自北京，作为国际银屑病协会联合会中国成员，他今年还去新加坡参加会议，代表中国银屑病患者发言。“我们病友组织起来了，分享自己的喜怒哀乐，从心理上疏解情绪，我们在等待着医学的进步，企盼着科学的发展，能给我们的生活带来翻天覆地的变化”。
银屑病不是一种普通的皮肤疾病，它的确切病因尚未完全阐明，罹患该病的同时，还可引起代谢综合征、心血管疾病和炎症性关节炎，临床治疗起来格外复杂和棘手。根据不同类型不同轻重程度的银屑病，治疗方法各有不同，包括外用药物治疗、光疗、系统治疗等。其中，对于轻度斑块状银屑病、点滴状银屑病等部分患者来说，外用药物的选择很重要，因为治疗以外用药物为主，或将外用药物与其他药物联合应用，大多能有效控制病情。对已出现共病的银屑病患者，提倡多学科协作诊疗模式，根据患者共病的种类，转诊至相关科室进行评估和管理，为患者制定个性化综合治疗方案。
（潘嘉毅）

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